Marathon de Turin - plus de 4 000 € de dons !

Un dernier état des compteurs nous donne le chiffre de plus de 4 300 € versés en dons pour soutenir nos coureurs lors du Marathon de Turin. Rappel : tous les dons sont intégralement versés à l'association Autour des Williams (réalisations ici).

Voici la cotation la plus récente des coureurs :


Merci à tous pour votre participation, et nous vous solliciterons très bientôt pour Londres, avril 2009 !

Autour des Williams, toute une communauté

Certains de nos soutiens et même de nos coureurs nous ont demandé de leur donner quelques informations sur l'association que nous soutenons à travers l'opération "5 campus 5 marathons", pour en savoir plus rendez-vous sur le site de l'association.

L’association Autour des Williams est une association francophone sur le syndrome de Williams. Au tout début de cet engagement en août 2003, on retrouve des familles qui ont en commun le fait d'avoir un enfant récemment diagnostiqué comme porteur du Syndrome de Williams et Beuren.

Avec le concours de leurs amis et de nombreuses familles, elles ont décidé d'unir leurs forces et leurs moyens afin de faire progresser les connaissances autour de cette maladie génétique.

Le syndrome de Williams est dû à une micro délétion accidentelle sur le chromosome 7.
Le taux d’incidence du syndrome de Williams est d’une naissance sur 7000. Ce syndrome entraîne, entre autre, une cardiopathie, un retard des acquisitions de connaissances, un retard mental, des troubles psychomoteurs, des troubles visio-spatiaux…

Objectifs

L'association Autour des Williams a notamment pour objet :

• De promouvoir l’information (vie pratique et médicale, campagne de sensibilisation en direction des familles, des pouvoirs publics et des médecins) sur le syndrome de Williams
• D’encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ;
• D’organiser ou de participer à toutes manifestations publiques, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger ;

Actions

• Au niveau médical : organisation de colloque ou de conférence (à l’hôpital Necker en 2004; 3 jours de rencontres internationales entre familles, médecins, chercheurs en avril 2008), création de guides de supervision médicale à destination des médecins pour les aider à suivre leurs patients porteurs du syndrome de Williams.
  

L’association s’est entourée d’un conseil médical et scientifique. Chaque année, l’association soutient financièrement des projets de recherche.

• Au niveau familial : accueil des familles venant d’avoir le diagnostic de leur enfant, organisation de rencontres annuelles, camps de vacances pour les adolescents et adultes, information hebdomadaire sur les actions de l’association et des informations sur le syndrome.
  

L’association a mis en place une commission chargée de la scolarité, une commission sur les relations internationales, une commission adulte afin de mieux répondre aux questions des familles

• Au niveau « grand public » : campagne de sensibilisation dans le métro parisien et sur les bus en province, présence dans les médias (Femme Actuelle, Ouest France, Elle, Le Bien Public, var Matin, RTL, RFM, ….), trophée de golf Autour des Williams, Vendanges du Cœur, 5 Marathons 5 Campus, réalisation d’un calendrier 2008 avec des personnalités, participation à « Fort boyard », réalisation d’un court métrage, …

Pour donner vous pouvez soutenir l'un des coureurs de l'ESCP-EAP Running, en vous rendant sur le site www.5marathons.com
Pour soutenir la cause, rendez-vous sur votre page facebook

Marathon de Turin : ça c'est fait

Troisième étoile au palmarès du beau challenge "5 Campus 5 Marathons: ESCP-EAP Running pour l'association Autour des Williams" après ce marathon de Turin.
Bravo à tous pour cette nouvelle épreuve.
Next stop : le marathon de Londres (London Baby), pour finir en beauté par Paris !
Des challenges sont déjà posés pour Londres : Olivier M et Vincent D sous la barre des 3h30...

Marathon de Turin : Dons - point d'étape

Sans tambours ni trompetttes, les donateurs ont répondu présent pour cette levée de fonds en faveur de l'association Autour des Williams qui se bat contre le syndrome Williams Beuren .

Plus de 1600€ levés pour l'édition turinoise !! (edit à 20h00 : 1765 € ! Cotation ici, edit 14/04 :
2 655 €, edit 16/04 : 3 175 €)

Merci à tous les soutiens de cette édition, et bravo au grand gagnant : Laurent Chou avec plus de 1 100, merci à son goût du challenge et au soutien de ses donateurs.

Rendez-vous à Turin.

Avant la course, si vous souhaitez visionner le parcours en ligne, c'est ici :
http://www.vocepinerolese.altervista.org/turinmarathon/

Module de don Chip In pour Autour des Williams

Ceci est un test grandeur nature, mais vous pouvez donner tout de même.
Ceci est un test en vue du marathon de Londres prochain (on peut donner tout au long de l'année de toutes les façons !).

Fundraising with ChipIn

Vous pouvez aussi créer votre propre module de don Chip'In sur Facebook :
http://www.facebook.com/apps/application.php?id=2362965414&ref=s

T-shirts Williams pour les fêtes ?

De Nicolas Schwindammer :

Chers tous,

....

Si vous vous rappelez bien (pour ceux qui étaient dans la boucle à l'époque) j'avais obtenu de Deloitte qu'ils nous donnent des T-Shirts à vendre 10 euros afin de récolter quelques fonds pour les williams.

La vente des T-shirts m'a permis hier d'envoyer un chèque de 450 euros à l'Association (c'est toujours ça!!).

Seulement il m'en reste encore pas mal à écouler (4 gros cartons) et ceux-ci sont dans mon bureau que je vais devoir prochainement vider.

... Ce serait sympa que chacun m'en prenne une dizaine à vendre dans son entourage (super facile).

Merci pour vos réponses rapides. Je veux même bien assurer un service de livraison des T-shirts pour ceux qui m'en prennent. Vous voyez comme je suis gentil !

Nico

• Gilles Gouteux : Envoyez m'en 50 que j'essaierais de vendre aux participants de mes programmes. Bonnes fêtes de fin d'année
• Arnaud Petit : Très bonne idée Nico! Je t'en prends 10!
• Laurent Chouraqui : je les prends tous dans mon bureau.

Point sur les dons mercredi soir

Comme vous le savez 12 coureurs de l'ESCP-EAP sont engagés pour courir le marathon de Madrid (20 ans du campus!) dimanche prochain, le 22 avril.



Comme ils vont déjà braver la chaleur, les dénivelés, la pollution madrilène, ils pensaient que ça ne suffisait pas : ils voulaient soutenir une association à travers leur course, ce sera celle Autour des Williams qui pousse la recherche contre le syndrôme de Williams-Beuren.



Pour les aider dans cette aventure, vous pouvez choisir votre coureur ici : http://www.5marathons.com/



Voici le relevé jeudi soir des dons, il reste du chemin à faire, mais l'objectif est ambitieux :

Technorati Tags: marathon, don, williams-beuren

Soutenir l'effort : Marathon de Madrid Autour des Williams (test)

Comme vous le savez, nous essayons de donner un sens à notre projet 5 Campus 5 Marathons.
Au delà du dépassement individuel, de la promotion de notre école, il nous fallait, à la manière des charity anglo-saxonnes, nous engager collectivement au service d'une cause.

Cette cause nous vous en avons déjà parlé, c'est le syndrome de Williams-Beuren, dont l'association Autour des Williams cherche à faire parler et surtout faire avancer la recherche.

Nous tentons actuellement de mettre en place différentes solutions de paiement en ligne pour les dons que vous voudrez bien gager sur les coureurs du projet (défi temps, distance etc...), tout cela pour la bonne cause.

Pardon du retard technique de cette mise en place, voici ici un nouvel essai, donnez pour voir si ça marche ;-)
Des nouvelles très rapidement !