Un dernier état des compteurs nous donne le chiffre de plus de 4 300 € versés en dons pour soutenir nos coureurs lors du Marathon de Turin. Rappel : tous les dons sont intégralement versés à l'association Autour des Williams (réalisations ici).
Voici la cotation la plus récente des coureurs :
Merci à tous pour votre participation, et nous vous solliciterons très bientôt pour Londres, avril 2009 !
jeudi 15 mai 2008
mardi 6 mai 2008
Autour des Williams, toute une communauté
Certains de nos soutiens et même de nos coureurs nous ont demandé de leur donner quelques informations sur l'association que nous soutenons à travers l'opération "5 campus 5 marathons", pour en savoir plus rendez-vous sur le site de l'association.
L’association Autour des Williams est une association francophone sur le syndrome de Williams. Au tout début de cet engagement en août 2003, on retrouve des familles qui ont en commun le fait d'avoir un enfant récemment diagnostiqué comme porteur du Syndrome de Williams et Beuren.
Avec le concours de leurs amis et de nombreuses familles, elles ont décidé d'unir leurs forces et leurs moyens afin de faire progresser les connaissances autour de cette maladie génétique.
Le syndrome de Williams est dû à une micro délétion accidentelle sur le chromosome 7.
Le taux d’incidence du syndrome de Williams est d’une naissance sur 7000. Ce syndrome entraîne, entre autre, une cardiopathie, un retard des acquisitions de connaissances, un retard mental, des troubles psychomoteurs, des troubles visio-spatiaux…
Objectifs
L'association Autour des Williams a notamment pour objet :Actions
- De promouvoir l’information (vie pratique et médicale, campagne de sensibilisation en direction des familles, des pouvoirs publics et des médecins) sur le syndrome de Williams
- D’encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ;
- D’organiser ou de participer à toutes manifestations publiques, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger ;
L’association s’est entourée d’un conseil médical et scientifique. Chaque année, l’association soutient financièrement des projets de recherche.
- Au niveau médical : organisation de colloque ou de conférence (à l’hôpital Necker en 2004; 3 jours de rencontres internationales entre familles, médecins, chercheurs en avril 2008), création de guides de supervision médicale à destination des médecins pour les aider à suivre leurs patients porteurs du syndrome de Williams.
L’association a mis en place une commission chargée de la scolarité, une commission sur les relations internationales, une commission adulte afin de mieux répondre aux questions des familles
- Au niveau familial : accueil des familles venant d’avoir le diagnostic de leur enfant, organisation de rencontres annuelles, camps de vacances pour les adolescents et adultes, information hebdomadaire sur les actions de l’association et des informations sur le syndrome.
- Au niveau « grand public » : campagne de sensibilisation dans le métro parisien et sur les bus en province, présence dans les médias (Femme Actuelle, Ouest France, Elle, Le Bien Public, var Matin, RTL, RFM, ….), trophée de golf Autour des Williams, Vendanges du Cœur, 5 Marathons 5 Campus, réalisation d’un calendrier 2008 avec des personnalités, participation à « Fort boyard », réalisation d’un court métrage, …
Pour donner vous pouvez soutenir l'un des coureurs de l'ESCP-EAP Running, en vous rendant sur le site www.5marathons.com
Pour soutenir la cause, rendez-vous sur votre page facebook
lundi 5 mai 2008
les prochaines courses ?
Fruit de la plus grande réflexion du bureau ESCP-EAP Running -car ça n'est pas nous pour nous vanter, mais nous avons une telle taille qu'il y a désormais un bureau ! -, voici les prochaines courses auxquelles devraient participer des ESCP-EAP runners, il est toujours temps de les rejoindre sur ces beaux parcours :
- Courir Ensemble, Handicap International, Bois de Boulogne le 18 mai 2008
- 10 km du 19ème : 25 mai (sly)
- Course du château de Vincennes (10km) : 8 juin (sly)
- Foulées du 12è (10 km) : 15 juin (sly)
- Ronde Championnet (10 km) : 22 juin (sly)
- Foulées du 10ème : 29 juin (sly)
- France des Iles : 6 juillet (sly)
- La Parisienne, 14 septembre 2008, événement Autour des Williams (ADW)
- Les 100km de Millau, 27 septembre 2008
- Paris-Versailles, 28 septembre 2008 (ouverture inscription début mai)
- 20km de Paris, le 12 octobre 2008, événément ADW avec couverture média France O
- Le marathon de Toulouse, le 26 octobre 2008 [la ville Rose!] & [Pasta Party offerte par les parents de Thomas!]
- Marathon de New York ? 2 novembre 2008
- Marathon d'Athènes ? 9 novembre 2008
- SainteLyon, dimanche 7 décembre 2008 (ouverture inscription 19 mai)
- Corrida d'Issy les Moulineaux, quelque part en décembre 2008
- Semi-Marathon de Paris, dimanche 8 mars 2009
- Marathon de Londres, 26 avril 2009, événément 5 campus 5 marathons
- Printemps 2010 : étape finale de 5 campus 5 marathons avec le Marathon de Paris
Si vous souhaitez rajouter des courses auxquelles vous allez participer, laissez les en commentaires.
<-- Le calendrier Google dans la barre de gauche devrait être à jour..
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